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来源:agenow.com2008/08/10



“比换心手术难,如果将她的畸形心脏比作一个房子,需将房子内的水管、电路重新理顺,甚至还要将大梁挪个位置,还必须用原有的材料装修”,昨天,南京鼓楼医院王东进专家告诉记者,四岁女娃娃韩晗(化名)是世界上第6个顺利完成该手术的人,不光手术成功是个奇迹,孩子能带着这个破碎的心,活到四岁已经很了不起了。手术后专家统计发现,韩晗鸭蛋大的心脏上,总共用了182根手术缝合线,比一般手术足足多了十倍。通讯员 刘宁春 邵峻 张可欣 快报记者 刘峻

正常人

完全性大动脉转位

双动脉圆锥重建术(改良Nikaidoh手术)

即连同自体冠状动脉、动脉瓣下心肌一起进行主动脉、肺动脉根部换位以及左、右心室流出道重建术。国内专家一年前对Nikaidoh手术进行了改良,扩大了手术适应症,又大大提高了手术的远期效果。之前,全世界仅做过5例该手术,都由北京一家医院完成。

[破碎的心]

漂亮小孩,流淌着紫色血液

一提到孩子,妈妈的眼泪刷地流了下来,她感慨地说,“孩子每过一天都不容易,有时候睡觉都能痛醒,而我们一点办法没有。”漂亮的韩晗今年四岁了,一双大眼睛扑闪扑闪,仿佛会说话,真是人见人爱。妈妈说,孩子从小就很乖、很懂事,父母干活累了,小韩晗会用自己的小拳头给他们捶背。手术前的韩晗却很不快乐,浑身皮肤,包括指甲和嘴唇都是紫色的,成了一个“紫娃娃”,有经验的人一看就知道心脏有毛病。妈妈告诉记者:“刚出生不久,喂奶时发现小韩晗口唇发紫,当地医生检查发现心脏有杂音。病因早早诊断出来了,是叫复杂先天性心脏病,完全性大动脉转位。”四年来,小韩晗经常发作肺炎,平常活动后心慌、气短、乏力,经常走一小段路就不得不蹲下来。妈妈每次看到韩晗无力的模样,总是忍不住掉眼泪。专家告诉记者,正常人动脉里流动的是红色的鲜血,而她的动脉里流动的全是缺乏氧气和营养的暗紫色血液。

容易累倒,幼儿园也不敢收

“我们一点钱都没有,手术费需要10万,也只得慢慢存钱,等孩子长大了做手术。”妈妈告诉记者。后来一件小事让一家人下定决心给小韩晗做手术。妈妈说,韩晗曾上了一段时间幼儿园,孩子们都喜欢爬上幼儿园的滑梯上滑下。韩晗也非常想玩,可是只滑了一次她就累得蹲在了地上。没过多久,幼儿园怕孩子出事,再也不愿接收韩晗了。小韩晗渐渐变内向了,不愿意说话,也不愿意和小朋友一起玩。

父母看在眼里,急在心里。就这样,他们将自家唯一的房子也抵押给银行进行贷款,凑了十万开始求医。“这些年带孩子辗转各地看病,不下十几家大医院了,但是由于病情实在太过特殊,没有一家医院敢动手术。”妈妈说。

六处畸形,心脏好似破房子

两个月前,这家人来到南京鼓楼医院,该院心胸外科主任王东进教授替小韩晗重新检查一遍,发现病情比这家人预想的要严重许多。“孩子的心脏就好像一个破房子,仔细一数,里面有六种畸形,室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉狭窄、右位主动脉弓,最严重的是,她的肺动脉和主动脉“互换”了位置,这就让进入心脏的血液缺氧,心脏里面还有2个大洞,以致全身的血液循环和正常人完全不一样,全身从而出现血液缺氧,浑身发紫的现象。王东进主任感叹说:“人的生命很顽强,正是这么多畸形和缺损组合在一起,孩子血液尽管缺氧,但是血液流通却是通畅的,所以孩子一直活到了四岁多。

[对话专家]

1

问:该疾病有多凶险?

答:一岁内死亡率为89%

统计表明,完全性大动脉转位是一种最严重的先天性心脏病,在先天性心脏病中占7%-9%。如果不做手术,患者一般都无法生存到30岁,出生一个月死亡率极高,出生一周内自然死亡率为29%,一月内为52%,一岁内为89%。所以说,这个孩子能活到4岁,已经是一个小小的奇迹了,但是如果不做手术,花朵迟早是要凋零的。

2

问:孩子今后还需吃药手术吗?

答:无需吃药手术,正常生活

目前超声检查,孩子心脏和正常一样,目前暂时只要吃一些帮助心脏正常活动的药,无需服用排斥药。今后的心脏功能和常人一样了,也就无需服药了,孩子也可以正常生活。心脏上的缝合线也无需取下来,随着孩子生长,这些线会与孩子肌肉融为一体。

[上帝之手]

改造心脏结构,就像重新“装修”

这种畸形比一般的心脏畸形严重得多。王东进主任打比方说,如果将心脏比作一个房屋的话,那么孩子心房、心室好比四个房间,这些孩子都不缺。但是房间里各个“水管电路”则铺设得很乱,特别是主动龊头味隽礁鲋饕难骸敖堋焙汀俺鏊堋保恢贸し戳恕U龇考浔匦胍匦伦靶蓿裨蚴奔湟怀ぃ鲈俗家鑫侍狻M醵嫠呒钦撸骸罢飧鍪质跄讯戎叱恍模胀ɑ恍闹恍杌桓龇孔泳涂梢粤耍钦飧鍪质跞词窃谛脑嗄诓拷兄匦碌髡盟聘桓鼍煞孔泳靶蓿靶薜牟牧匣怪荒苡谩稹吕吹模讯仁鞘澜缂兜摹!?/p>

专家粗略估计了一下,如果要手术,鸭蛋大小的心脏至少要被切开五六个大口子,心内矫治、血管重新排列之后,再一一吻合切口,整个过程中不能有一针漏血及丝毫扭曲。心脏的两根主动脉和肺动脉像两棵大树一样扎根于心脏之上,再分出许多分支供应全身。要将这两颗大树连根拔起,在正常的位置重新栽种下去。常言道“人挪活,树挪死”,如果出一点差错,这两颗大树恐怕都活不了,心脏就无法跳动了。所以曾有国外的医生惊呼:“只有借上帝之手才能完成这样的手术。”

停跳7小时后,心跳恢复正常

“ 为了手术成功,几十位专家养精蓄锐,专门挑了星期六,这一做就是12个小时,直到晚上近12点才结束。”经过近12小时连续手术,韩晗的心脏畸形被彻底矫正。而此时,由于体外循环手术,心脏已经停跳了7个小时了。

当医护人员刚松口气的时候,意外发生了。孩子的心脏没有立即恢复正常跳动,而是出现室颤。这是非常危险的状况,如果室颤不能纠正,可能孩子下不了手术台。在这紧要关头,王东进一边对韩晗进行心脏按摩,一边指挥麻醉师、灌注师给予抢救药物,同时进行心脏电除颤,一次、两次.韩晗的心脏终于又重新开始跳动,这一次,是一颗正常的心脏在跳动。在场的全体工作人员都禁不住轻声欢呼起来。整个手术小组继续工作到心脏完全跳动正常,撤离体外循环,止血、关胸,一直到接近半夜,历时12个小时,终于成功完成手术。王东进教授还特意数了一下,心脏上的缝线用了182根,打了1386个结。

[生之热望]

闯过道道鬼门关,小韩晗笑了

手术结束后,王东进的心情却没有轻松多少,有着丰富经验的他知道,即使手术成功完成,孩子还没有闯过鬼门关。心脏刚刚动过大手术,且停跳了近7 个小时,整个身体会出现连锁反应的。就像水管装修,往往整个“楼”都受到影响。有的人甚至会出现肝功能衰竭、肾功能衰竭等多重考验。

果然,当天夜间孩子血压就出现急剧下降,血氧含量也进行性下降,一直抢救到凌晨,孩子的病情才趋于平稳。术后第3天,韩晗突然出现肝功能恶化,专家立即制定了保护肝功能的用药方案;第4天,小便量明显减少,监护小组紧急在床旁进行腹膜透析;第5天,出现大量胸腔积液,严重影响呼吸功能.

为了让孩子顺利渡过难关,医护人员每天为韩晗吸痰、拍背、翻身、擦身,加强营养。在大家的精心照料之下,到第8天,拔除了嘴里的气管插管,韩晗可以说话和吃饭了。现在韩晗身上的紫色全褪掉了,满脸红润,看着一天天康复起来的小韩晗,父母高兴坏了。

昨天,当小韩晗站在大家面前时,全身已经看不到一点紫色了,只是衣服领口微微露出的纱布,似乎在提醒人们,这曾经是一个心脏病患儿。恢复健康的小韩晗十分开心,在妈妈的怀里也十分调皮,不断对着相机做鬼脸,还抱着一个玩具兔子,稚声稚气地大声说:“谢谢叔叔,谢谢阿姨。”曾经忧郁的脸上已经一片阳光。妈妈高兴地说:“这个手术不仅医好了孩子的心,也医好了孩子的心理。真不敢想象如果不做手术,再大一点,孩子会怎么样。”王东进对这家人发出衷心祝福:“希望小韩晗能永远快乐,健康。”
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