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来源:腾讯网


2011年4月8日,北京大兴。图中的女孩名叫赵芸,是一个孤儿,患有先天畸形,现在被寄养在一户人家。先天畸形是罕见病中的一种。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病是指患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病,因此又被称为孤儿病。


据统计,在我国已有超过1600万的罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万。大量的中国患者求医过程艰难,平均确诊需要5年,平均诊断成本大于5万。2016年9月,中国罕见病发展中心(CORD)统计出了《中国罕见病参考名录》,共计147种疾病,这些疾病普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段等现象,且药物往往不在医保体系中。像赵芸这样的先天残疾儿童,许多人刚生下来就会被父母抛弃。


陈光,白化病患者,他将头发染成黑色,没过多久发根又露了白。2010年9月7日,北京朝阳。白化病患者由于缺乏黑色素的保护,皮肤对光线高度敏感,日晒后易发各种光感性皮炎,并可发生基底细胞癌或鳞状细胞癌。眼部由于色素缺乏,常有畏光、流泪、眼球震颤及散光等症状。


2010年9月5日,北京大兴。章岳,白化病患者,同时也是一名孤儿。对很多罕见病患者而言,他们就是标准的“少数”,少到已经“罕见”的程度,甚至因为“罕见”所以被理所当然地忽视和放弃。白化病属于遗传性疾病,目前药物治疗无效,仅能通过物理方法,尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。因此这对白化病姐妹成长过程中,需要得到比一般孩子更细致的呵护。


很多人觉得社会资源有限,有些常见病还没人救呢,“罕见的”怎么能优先呢?但这样一种看起来合情合理的“理性”逻辑真的成立吗?图为章岳与养母在一起。


当我们看到这个社会上,得了各样罕见病的人,他们悲惨的生活状况会让我们觉察:这种“理性”立场难以令人信服,难道因为“罕见”就不值得投入了吗?蒋富军,孤儿,成骨不全症患者。2010年8月17日,北京大兴。


患有成骨不全的患者受到轻微损伤即可引起骨折,严重者表现为自发性骨折。成骨不全症患者的骨折大多为青枝型,移位少,疼痛轻,愈合快,因而常不被注意而造成畸形连接。多次骨折所造成的畸形又进一步减少了骨头的长度。蒋富军在寄养家庭学会了几样乐器,图中他正弹着电子琴,与别人合奏。


高国梁、高国庆兄弟,成骨不全症患者,身上有多处伤疤和骨骼变形。2010年5月,山东济南。


社会文明最重要的实质不是多数人意志决定一切,而是能否确保处于劣势的少数人的权益,对弱者的关怀和保护是人类特有的道德法则。黄媛,成骨不全症患者。2009年6月,天津。


崔荣华、肖壮母子,成骨不全。2010年10月6日,北京门头沟。


崔灿灿,成骨不全,2010年5月,山东济南。对成骨不全症患者而言,最重要的是预防骨折,等到青春期过后,骨折趋势才会逐渐减少,即便这个小女孩再想出去跟同伴玩耍,她也只能躺着,尽量少活动。


陆永强,肌萎缩侧索硬化症患者。2011年4月14日,重庆。肌萎缩侧索硬化症,俗称渐冻人症,由于上、下运动神经元退化导致的身体肌肉萎缩,患病者最终可能丧失一切自主运动的能力。


陆永强与妻子在一起,他处处都需要妻子的帮助。2011年4月14日,重庆。


2014年,一场明星接力式的公益活动“冰桶挑战”视频在互联网上流传,这项活动提高了公众对渐冻人症的认识,但是渐冻人症的病因至今还没有一个明确的说法。冯国英,渐冻人症,2011年5月18日,河北唐山。


对冯国英来说,每次睡觉前,吸痰是必不可少的环节。2011年5月12日,河北唐山。


王甲,渐冻人症。2011年5年12日,北京海淀。


王甲已经不能再说话和正常吞咽,生活早已不能自理。就目前而言,社会对罕见病的关注和投入是远远不够的。


“罕见病”由于罕见,又较为棘手,能获得的研究资源非常有限,一些药厂基于经济利益的考量,对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣,这是商家的“理性”立场。王甲需要借助呼吸机来维持呼吸,在每次睡觉前,吸痰也是必不可少的。


蒋开乾,渐冻人症。2011年4月13日,重庆梁平。


蒋开乾,渐冻人症,身边是白发苍苍仍要处处照顾他的奶奶杨荣清,罕见病病人的家属也是十分需要关注和帮助的。2011年4月13日,重庆梁平。


T先生,渐冻人症,2011年6月6日,北京丰台。


朱邵华,渐冻人症,2011年1月13日,福建邵武。


朱邦月正照顾着妻子和两个儿子,他们都是渐冻人症患者。朱邦月老人是2009年年度感动中国人物,2011年1月13日。


牛清,肯尼迪症。2011年5月10日,北京石景山。


游顺辉、游乐成父子,腓骨肌萎缩。2009年6月,广东顺德。一位名叫索克曼的牧师曾言:“当我们是少数时,可以测试自己的勇气;当我们是多数时,可以测试自己的宽容。”


对于人数占多的“多数人”——社会的草根大众,“多”仍然可以成为一种力量,人们需要宽容,其实更需要勇气。游顺辉,腓骨肌萎缩。


春曼心曼姐妹住在出租屋里,她们的日常生活都需要由母亲照料。“我们不是害怕死亡,我们只是留恋生命的美好。我们并不害怕等待,我们只是害怕没有希望的等待”,这段罕见病发展中心2013年的活动上的一句话,充分道出每一个罕见病病人的心声。愿我们给他们多一点关注、友好和帮助。


春曼躺在出租屋的床上。
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