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新闻来源:BBC 2008/11/15

人们在听到意外的声响或遭遇惊扰时,往往脱口而出:“吓了我一跳”,或更夸张的说:“吓死我了!”

对英国的一对姐妹来说,这却失去了夸张的成分。

11岁的乔伊和九岁的艾维(Chloe and Evie Church)每天早起上学不敢像其他孩子那样上闹钟,因为她们患了一种特殊疾病,突然的声响或惊扰会构成生命危险。

她们患的是先天性QT间期延长综合症( Long QT syndrome,LQTS)。这是一种心脏的心电系统异常综合症。

心脏跳动的频率,即心律,是靠心脏本身的特殊电流控制的。患有LQTS的病人,心室的收缩及回复频率受到影响,患者受到惊吓,或从事体育锻炼时,会出现昏厥甚至猝死。


11岁的乔伊和九岁的艾维仍然可以过正常生活

家族遗传

先天性QT间期延长综合症可以在家族中遗传。据信每2,500人中就可能有一人患有这种疾病。

这对姐妹的妈妈萨曼萨(Samantha)说:“我们不敢大声喊叫。她们的卧室里不能放闹钟,所以我们每天早上要轻手轻脚的进到屋里,轻轻的唤醒她们。”

学校里定期举行防火演习时,都要事先告诉姐妹俩,让她们有思想准备,而且,身边必须有学过人工恢复心跳急救训练的人陪伴。

过正常生活

姐妹俩是在两个月前被确诊患有LQTS综合症的。她们的祖母也患有此病。她们终生都要佩戴心脏除颤器。但尽管如此,她们仍然可以过基本正常的生活。萨曼萨说:“知道得有这种病后,我们调整了生活内容,她们也放缓了生活节奏,知道能做什么,不能做什么。”

专门研究青少年心脏疾病的艾里森•考克斯(Alison Cox)说,通过医疗监测和安装植入式心脏转复除颤器(ICD),病人的症状一般都能得到有效的控制,不过她也说:“当然,一些人会感到突然改变生活方式很困难,但年轻人的适应能力是很强的,只要给予他们必要的支持,她们都应该有信心过正常人的生活。”
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