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新闻来源:威海新闻网2008/10/24


母亲付秀华谈起儿子的病,便一脸愁云


怪病男孩

6月8日中午,丰都树人镇岩口场村一社。

天空飘着小雨,一丝凉意不禁让人扣紧衣衫。12岁的小昆放学回家。他边走边说:“热死了,热死了……”

小昆骨瘦如柴,张着嘴不停喘粗气。他踉踉跄跄跑回家,顾不上给妈妈打招呼,丢下书包,脱下衣服,急忙跳进蓄满水的洗衣槽……

看着这熟悉的一幕,躲在门后的母亲付秀华直抹泪。

怪病男孩

他嘴里只长有三颗牙,其中两颗像长长的獠牙,并且,全身无汗腺。

小昆就是当地人所传说言的“龙人”。

他瘦得像根干柴棒,身高也不及七八岁的小孩。他头部偏小、双眼及下巴凸出、面颊凹陷、马鞍状鼻、眉毛稀少。更令人奇怪的是,他嘴里仅长有一颗恒牙和两颗尖齿,三颗牙齿直接从像肉柱一样的牙龈上长出,其中两颗尖齿分别长在下颚两侧,像狗或鬼片中僵尸的獠牙;他全身皮肤光滑,不见汗腺和汗毛。

在水中泡了约20分钟,小昆感觉舒服多了,遂起身穿衣。

一脸愁云的爷爷在一旁喃喃地说:“都是怪病闹的,造孽哟!”

“他没有汗腺,不能通过皮肤排汗降温,只能依靠大口喘气和跳进水里降温。可怜啊,我的儿!”付秀华的眼睛再度湿润了。

水中降温

“他上学要带一块毛巾和一个盆子,只要稍感觉热,就得立即用凉水擦身或跳进冷水中泡澡。”

“怪病是从小就患下的。”付秀华说,孩子的父亲是一个建筑包工头,一家生活原本殷实,早早就在当地修起了小洋楼。1995年,小昆呱呱坠地。首添男丁,家人无不欢欣鼓舞。但高兴劲儿并未持续多久——他们很快发现,小昆喜欢躺在冰冷的地上,大人只要一抱他,他就大哭大闹,并奋力往地上滚。为此,父母很不理解,开玩笑说“小家伙是蛇变的”。同时,小昆三天两头发高烧,一烧就是40摄氏度左右,吃药打针均不见效果。一次,小昆连续高烧3天,温度高达42摄氏度,竟连皮肤也变色了。家人随即给小昆操办后事,并将他放置在一个阴凉处。岂料,后事未办完,小昆竟奇迹般苏醒!

小昆一天天长大,家人不断地带他寻医问药,逐渐找到了病因:小昆身体没有汗腺,无法像常人一样通过皮肤散热,因此十分怕热。天气寒冷时,他生长发育良好,身高、体重有所增长,上学、干力所能及的家务也没多大问题。一旦天气稍热,他就受不了,需要随时用湿毛巾擦身体或泡在水里。尤其夏季,他上学携带的必不可少的两样东西是毛巾和盆子——只要身体稍感觉热,就得立即用凉水擦身,不然极易昏迷。两年前,小昆刚转到一所新学校,上课时,他突感燥热,遂冲出教室找凉水擦身,为此而遭到老师误会。

每年的三伏天,更是小昆的“生命禁区”。他不但整天要呆在阴凉处,并随时在身边放一盆凉水擦身;同时,每天还要泡六七次凉水澡,一泡就是几十分钟。小昆目前就读于树人镇水三口井小学5年级。该校校长兼小昆数学老师秦宗平证实:因身体不适,小昆在校可享受上课随时离开教室、不上体育课等特殊待遇。

“久而久之,小昆对水形成了依赖,一刻也离不开。一旦发现身边没了水,心里就十分恐惧,人更是心慌意乱。”付秀华重重地叹了一口气。

两颗獠牙

“他两年时间长出这两颗獠牙,吃饭像一个掉光牙的小老头。”

“除了排汗不畅,小昆还有一大痛苦。”付秀华称,普通小孩在一两岁时便开始长牙,可小昆3岁了嘴里仍没有动静,就连牙床也没有生长的迹象。家人十分着急,带着小昆四处找医生,得到的诊断结果基本是:“缺钙”和“发育迟缓”。为此,她几乎把钙片当饭一样给小昆吃。可钱花了不少,牙却没长出来。

直到3岁多,小昆才长出第一颗牙,可这并未让他的家人感到欣喜。付秀华说,小昆不像正常小孩长有成排的牙龈,他的牙龈像肉柱,牙齿则直接从肉柱上冒出。即便是这样的“怪象”,小昆也用了两年时间,才长出三颗牙齿,且从此再没继续长,直到现在。而长的三颗牙分别是一颗恒牙(即大牙)和两颗尖齿,其中两颗尖齿分别位于下颚嘴角两侧。由于没有门牙,两颗尖齿看上去就像恐怖的獠牙。

“由于牙齿缺失,小昆只能吃流食,就像一个牙齿掉光的小老头。”付秀华心痛地说,虽牙齿缺失,但看见好吃的东西,小昆仍想尝尝,经常将嘴巴弄得鲜血直流。前不久,她家桃子成熟,小昆见家人吃得很香,便拿起桃子在仅有的三颗牙上划,吸果汁,可此办法让他非常辛苦,稍有不慎,桃核便划伤牙龈。后来,他灵机一动,偷偷把桃子藏起来,准备等桃子软后再吃。哪知,他弟弟一时贪嘴,将他偷藏的桃子吃了。为此,小昆伤心地大哭了一场。

“龙人”传言

“因他长着‘獠牙’,生活又离不开水,当地人将他看成是‘龙人’。”

“小昆患病多年,家人并未放弃医治。”付秀华称,从小昆出生到现在,为支付高额的医疗费,他们几乎将家里所有值钱的东西换成钱,就连她的一头长发也剪去卖了钱。父亲为多挣钱给小昆治病,在工地上与人发生冲突,被抓进拘留所。多年来,父母虽寻遍名医,小昆的病情却没有丝毫起色。

由于其家毗邻丰都鬼城,加之小昆的病久治不愈,不少人便自然将其跟鬼神联系起来。付秀华说,在家里老人的强烈要求下,他们请风水先生到家看风水。有人说是她家祖坟出了问题,有人说是她触碰了不吉利的东西……其中,一位风水先生在仔细询问她怀胎情况后,得知她是在海南与丈夫承包工程时怀上小昆的,便立即结合小昆长着“獠牙”和离不开水的特征断言,小昆是龙投的胎,是一个“龙人”。至此,小昆是“龙人”的传言不胫而走,在当地闹得沸沸扬扬。

邻居秦廷安等证实了这一传言。

不治之症

“他患了一种因基因变异引起的、罕见的先天性疾病。”

付秀华并不相信这些鬼怪说法,她将小昆带到主城一家大医院检查。医院对小昆作了生长发育障碍、先天性外胚叶发育不良、呆小症、垂体前叶功能减退症等检查,最终诊断为:先天性外胚叶发育不良(congenital ectodermal dysplasia)。

“他并非是‘龙人’,而是患了一种因基因变异引起的、罕见的先天性疾病。”重医附二院内分泌科专家刘东方说,她从医15年,从未遇到过这种病例。

刘东方介绍,该病多发于男性,主要症状有:出汗少或无汗,严重者夏季会发烧;面容特殊,额头凸出,颧骨高而宽,鼻梁塌陷如马鞍形,鼻尖小且上翘,口唇增厚;牙齿异常,乳牙及恒牙完全缺失或部分缺失,残留的牙齿呈圆椎形,歪曲不整;牙龈萎缩,唾液腺发育不良;毛发异常,眉毛外2/3缺失,头发稀疏,细而短;体格矮小,可伴其他发育异常;组织病理示表皮萎缩,真皮内小汗腺缺失或发育不良等。

她称,目前,医学界对该病尚无有效治疗方法。但患者应注意自身保养,如限制体力劳动,不宜在热环境中生活等。
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