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来源:泡泡社区

如果我去了天堂,就希望世上不会再有我这样的人存在,但是如果不幸还有这样的孩子,请你们继续帮助他们。”——无皮人约翰尼.肯尼迪

约翰尼出生时就患有一种极其罕见的皮肤疾病,浑身皮肤一碰就掉,成为无药可救、生不如死的“无皮人”。可是,约翰尼凭借着坚强的意志和超乎寻常的幽默感,竟然战胜了常人难以忍受的痛苦,顽强生活了36年,最终感动了整个世界,2006年11月,约翰尼被英国首相布莱尔宣称为英国英雄。
  
恐怖婴儿降临人世

1970年8月,在英国诺森伯兰郡的柏利特德小镇,孕妇艾德娜去做检查。医生神情凝重地告诉她:“你们的孩子非常有可能患上了一种致命的皮肤疾病。”医生建议她想办法引产。但是,那时的英国法律规定妊娠24周以上的胎儿流产是违法的,艾德娜只能选择把孩子生下来。

11月4日,约翰尼降生了。医生不幸言中,男婴的右腿从臀部以下没有皮肤,粉嫩的肉和血管裸露在外面,看起来十分骇人。

当约翰尼快一个月的时候,可怕的事情发生了。一天,艾德娜把儿子的尿布轻轻揭开想换一块,约翰尼的一大块皮肤顿时就掉了下来,他的小屁股立刻就变得血肉模糊。约翰尼因为疼痛大哭起来,艾德娜慌忙把他抱在胸前,试图给他喂奶,约翰尼咬住奶头吮吸起来,可是当他的小嘴离开奶头的一刹那,他的嘴里沁出了血丝,原来,他口腔里的皮肤也脱落了。

艾德娜赶紧把约翰尼抱起来送到医院。医生们剪开襁褓,眼前的情景让大家惊呆了:小约翰尼的皮肤大块掉落,只要轻轻一碰,刚刚结痂的皮肤又会脱落,血肉模糊。

约翰尼的爸爸经常被儿子的惨相刺激得无法忍受,想要结束他的生命,曾经把他扔在天寒地冻的室外,让他自生自灭,但是艾德娜又把他抱了回来。丈夫忍受不了这种痛苦的煎熬,最终还是离开了这个家。但是让艾德娜欣慰的是,约翰尼的哥哥西蒙却坚持留下来陪伴她。
  
坚强母亲泪救无皮人

约翰尼18岁那年,他的四肢开始萎缩,身高跟一个8岁的孩子一样。当他上街的时候,那可怕的相貌总是会引起小孩的尖叫,吓得他再也不敢出门。

有一天,他无意中听到哥哥和朋友的对话,自己的病其实一开始就注定无药可治,只能等死。这些对话犹如晴天霹雳,约翰尼顿时怔住了,他明白了一个道理,自己活着只不过是在遭受炼狱一样的折磨,只有死亡才是对家人最好的解脱,也是对自己的解脱!

约翰尼开始拒绝更换纱布,他说自己已经受够了皮肤被整块撕扯下来的折磨,让妈妈不要那么残忍地对待自己。约翰尼的伤口因为延误了清洗引起感染,他发起了高烧,不久就陷入昏迷状态。艾德娜和西蒙赶紧把他送到医院。医生把纱布剪开时,他身上已经出现多处溃烂。医生把艾德娜叫到一边说,死亡也许是给约翰尼最好的礼物。望着躺在病床上的孩子,艾德娜失声痛哭,用手撕扯着自己的头发对医生说:“我的心就好像被尖刀剜着一样。你知道吗?当约翰尼痛苦不堪的时候,我心里祈祷上帝收回他的生命,结束这种折磨,我为这种想法而感到负疚;可是当他在生死线上挣扎,我又情不自禁地要祈祷让他活下来吧,我又为这种自私的母爱而感到负罪。我每天都在矛盾里挣扎。”10分钟过后,艾德娜平静了下来,她对西蒙说:“我们要留下来陪你的弟弟,哪怕他选择死亡,我们也要陪在他身边。”

一次,残疾人基金会的工作人员定期探望约翰尼,给他带来一些捐款和药品。约翰尼对他们说:“我能为你们做点什么吗?”工作人员都愣了,因为他们想不到像约翰尼这样的重度残疾还能做什么。其中一个女义工回过神来,勉强说:“发……传单?”

约翰尼欢快地说:“好嘞,我来发传单。”约翰尼知道,如果要上门去分发传单,他还是需要穿戴整齐,不然很没有礼貌。他在家里穿着特制的衣服,领子、口袋、袖口、扣子,一切硬的东西都被拆掉了,可以很容易脱下来,但像一个麻袋一样,很难看,他决定要穿上全套的衣服。当艾德娜小心翼翼地把他的手套进衬衫袖子里,他疼得眼泪直流,他的头皮一接触到帽子,就立刻脱落下来,但是他反而把帽子扣得更紧,说:“等我回来再理睬疼痛吧,现在把它捂进去,让它歇会儿。”

艾德娜在他们出门之前就精心地设计了路线,挨家挨户给每一个他们要去的人家里打招呼。约翰尼来到这些人家门口,他们都很热情地迎接他,孩子们也围在他的身边,跟他讲一些自己在学校里的见闻。于是,每当约翰尼出现,四周总是充满了笑声。
  
妈妈,我要为自己设计葬礼

十几年过去了,约翰尼早已打破了生存纪录,为了挽救和他一样的苦难生命,他一直在努力地为残疾人基金会宣传奔走、2005年8月,已经35岁的约翰尼的身体突然变得十分虚弱,皮肤脱落的现象更加严重,还伴有心慌气短的症状。医生检查后沉重地告诉艾德娜:“他的病已经发展成为皮肤癌,由于约翰尼的情况特殊,任何常规的治疗都会让病情恶化,已经回天无力了。”

艾德娜在第一时间就告诉了约翰尼这个消息,医生给他的判决书说明他还有一年的时间。约翰尼耸耸肩说:“看来我要列个清单,把我要做的事儿都解决了。很感谢上帝给我这么多时间。”

他让西蒙替他在纸上写下自己的愿望:乘坐一次直升飞机;举办一次家庭宴会,把所有的朋友都邀请来一起玩;在人生的最后几个月拍摄一部片子,让人们看到自己真实的生活;设计自己的葬礼;最后一项是——去唐宁街见布莱尔,向他呼吁多为残疾人制定慈善政策,为基金会筹款100万英镑。2005年10月,在当地政府的帮助下,一位私人飞机教练愿意免费为约翰尼实现愿望。当约翰尼坐在3人座的直升飞机上,他俯视着这片从未离开过的土地,喃喃地说:“将来我就在这里,跟一帮天使一起看着你们。”

为了举办盛大的家庭宴会,艾德娜和西蒙特地租住了一套新别墅,Nell也资助了一部分费用。在那个家庭宴会上,约翰尼感谢了所有曾经帮助过他的人,然后他说:“如果我去了天堂,就希望世上不会再有我这样的人存在,但是如果不幸还有这样的孩子,请你们继续帮助他们。”

2006年4月,约翰尼请来了纪录片导演Patrick Collerton,让他为自己跟踪拍摄,一直到他去世的那一刻。面对镜头,约翰尼很坦然地展示自己生活的所有方面。当他换纱布的时候,Patrick无法面对约翰尼浑身破损血肉模糊的惨相,把镜头转到一边。约翰尼坚持让他把镜头对着自己:“你可以只看我的眼睛,那里是干净的。我每天花4个小时干这件事,它是我生命中最重要的事情。”

接下来,约翰尼打算为自己设计一个别致的葬礼。他去当地的一家棺材店为自己订做一副棺材。他请人在棺材上雕刻了金色的老虎,因为那象征着坚强和个性,这是他最喜欢的动物。他安排的葬礼音乐是一首他最喜欢的由皇后乐队演唱的摇滚歌曲《现在请不要阻止我》,歌词全是对如风般自由的描述,这正是约翰尼所向往的。

安排好这一切,约翰尼的身体已经很虚弱了。他每天只能半躺在床上,大部分时间都在昏睡。这个时候,他已经知道自己这种病可以在母亲怀孕期检测出来,如果这个时候终止怀孕,就可以不再出现自己这样的悲剧。目前全世界还有1000多例这样的患者,他挣扎着对西蒙说,我要去见首相,我要向他呼吁改变对婴儿流产的政策!

2006年10月15日清晨,约翰尼来到唐宁街10号。布莱尔亲自出门迎接,他轻轻碰了碰约翰尼的帽檐,问道:“嗨,伙计,最近怎么样?”约翰尼答道:“感觉不错。”

约翰尼向布莱尔提交了自己的呼吁书,并且主动要与布莱尔“握手”。他说:“嗨,伙计,我不能‘握’手,但是可以‘碰’手。”

旁边的布莱尔夫人切丽问他:“这是你第一次来唐宁街吗?”约翰尼很幽默地说:“夫人,我想是的,而且这是最后一次,这里一点都不好玩。”

在回家乡的火车上,约翰尼静静地半卧在床上,静静地走了。他临终前最后一句话是:“有些孩子是不应该生下来的!”
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