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新闻来源:沈阳日报 2008/09/09


手术后的小旭

世界难题——

厦门惊现无眼儿童

明明脸上应该有五个器官,然而这个可怜的孩子,却偏偏只长了4个,而且缺的竟是至关重要的眼睛。眼部那里,连一条小缝儿也没有,出生一年多了,可是他却看不到我们这个精彩的世界,他没流过眼泪,他使劲用小手揉自己的眼部,皮肤都揉红了——全世界迄今只发现100多例。

6月13日上午,开眼儿小旭到厦门眼科中心做术后复查,医生拿手电筒在他眼前一晃,他居然笑了,说明他有了光感。

这个微笑宣告人类挑战“隐眼”的可喜成功。

两年前,江西打工妹小许和福建打工仔小陈在福州相恋结婚。很快小许怀孕了,两人高兴极了。他们猜测着是男孩还是女孩,憧憬着孩子美好的未来。在例行的检查中,胎儿一切正常。2006年4月3日,小许经过痛苦的剖腹产,生下了小旭。她只听医生说是一个男孩,孩子就被医生抱走了。

一个星期后,当丈夫小陈把孩子从育婴室抱回来时,做母亲的一下子从喜悦跌入惊恐万状。孩子眼部凹陷,像是两个眼窝,眼部却只有完整而光滑的皮肤,没有眉毛,也没有睫毛,鼻子像一个小萝卜头似的,长在面部的中央。

孩子吓坏了他的父母,也心疼坏了他的父母。他虽然也哭,可是,他一滴眼泪也流不出来。他喜欢窗子和有光亮的地方,他似乎也想观看我们这个精彩的世界,他使劲地用小手揉自己的眼窝,可是,他还是看不见。

他的全家举债为他求医,最后他们来到厦门大学附属厦门眼科中心,孩子被专家诊断为“隐眼”,而且全世界至今为止仅有100例。

无眼宝贝儿

聪明异常

十月怀胎,生出来的宝贝却只有“四官”。为父为母梦中多彩的天空一下子塌了下来,他们痛哭失声,不知怎么办才好。

这时,有人劝他们把孩子抛弃,夫妻异口同声地说:“不,他既然来到我们家,就是我们的儿子,说明我们有缘。我们决不丢掉他。”夫妻俩接受了这个残酷的现实。给孩子取名小旭。小许说,旭的意思是初升的太阳,希望孩子能够早日见到光明。

在父母和爷爷奶奶无微不至的照顾下,小旭各方面发育都很正常。妈妈说,小旭体质很好,身体很壮,力气特别大。刚刚出生不久,一小盆牛奶就能够端起来。小旭是个聪明的孩子,和所有聪明的孩子一样,他特别贪玩淘气,调皮的他每天都要不停地屋里屋外玩耍。尤其喜欢在床上翻跟斗,只要兴致上来,就翻个没完没了。

小旭在家里跑来跑去,却很少摔跤,从来没有碰得头破血流。小旭能够准确记得家里的家具摆设和它们的相对位置,只要碰到过一次,就一定记得,不会再碰第二次。小旭第一次自己下床,脚没够得着地,从床上摔了下来。从此以后,他就变得格外小心,脚不沾地,身子决不轻举妄动,一直到现在,小旭下床再也没有摔过。

小旭虽然没有眼睛,对光还是有感觉的,他会用手去摸电视屏幕的人影,还喜欢朝着窗子和光亮的地方摸,清晨醒来,他就会朝着有亮光的地方摸去;有人在他面前悄悄走动,他的小脑袋会跟着人的走动转动。“可怜的孩子……”谁看了,都忍不住要这样感叹。

因为看不见,小旭一日三餐喝水吃东西都要喂。他爱拿着碗和勺子当玩具玩,特别喜欢摔玩具,听摔东西的声音,便可以感受到玩耍的乐趣。朝夕相处,小旭对父母的脚步声特别敏感,父母走到哪里,他都能感受得到。抱他的人是妈妈还是爸爸,他只要一到对方怀里,就能分辨出来。

小旭不但对一般的声音感兴趣,对音乐尤其敏感。只要听到音乐,小旭就会安静下来,偏着脑袋认真听。哭闹的时候,妈妈就会让小旭听音乐,音乐一响,他马上停止了哭声,小脸很快露出笑容。小许说,小旭笑的时候很可爱,但她担心,随着年龄的增长,小旭的笑容会越来越少。一次,她带小旭出去散步,一群小孩围着小旭叫“没眼睛的孩子。”小旭吓得躲在妈妈怀里,咧开小嘴哭了,哭得非常伤心。而作为母亲,小许的心,痛苦异常。

给孩子治病成了夫妻俩的一种信念,他们坚信小旭的病一定能治好。他们想假如小旭真的没有办法治好眼睛,这辈子还有很多路可以走。小许说,音乐很有可能就是一条路,例如培养他掌握一种乐器。越是这样想,他们俩想给孩子治好眼睛的愿望就越是强烈。

走遍全国

总算找到“开眼”恩人

小旭满月后,他们就带着孩子踏上漫漫求医路。他们去了北京、上海、广州各大眼科医院,花光了辛苦打工攒下的3万元钱,还欠下了2万多元外债。几乎所有的医生都认为,这样的病例实在是太罕见了,即使做了手术,让孩子重见光明的可能也几乎为零。考虑到孩子年龄太小,无法承受手术麻醉,小许和丈夫一直没让孩子接受手术,但是,他们从未放弃让孩子看世界的努力。

夫妻俩从来没有像医生们那么绝望,他们一直坚信自己的儿子会治好。小许说:“作为母亲,她一直不愿放弃医治孩子怪病的努力。不少好心人劝我们放弃这个孩子,或者把他送到福利机构去,但是我们怎么忍心呢?无论他在哪里,我们都会牵挂着他,毕竟是从自己身上掉下来的一块肉啊。反正,我们只要在世就会照顾他,如果这次手术没有成功,就看能不能再生个健康的孩子,哪天我们不在了,还可以接着照顾他。因为双眼睑闭合,连一条缝都没有,孩子从出生到现在都没流过眼泪,我们感觉孩子的泪水是往心里流。我们也常常在心里默默流泪。”

小许和丈夫小陈天天用手摸孩子眼睛的部位,每次抚摸都能感觉得到里面有眼珠一样的东西在转动。小旭自己也觉得“眼珠”会在皮肤下面转动,他经常用手揉眼睛所在的部位,像是要努力揉开一条缝,亲眼看看这个陌生而精彩的世界。他把皮肤都搓红了,可他还是看不到什么东西。有时,他会着急地张着嘴巴啊啊地叫,很烦躁的样子。让大人看了很是揪心。

今年5月初,他们来到厦门大学附属眼科医院。“医生,我相信我的小旭是能治好的,我在一家高尔夫球场工作,负责采购,大多数时间都在办公室里,并没怎么接触工原料。可是工作关系,我怀孕期间经常对着电脑,用手机的频率也比较高,不知跟这有没有关系?不过,我跑遍了全国各地的医院,医生都没法给我一个确切的答案,医生,您说我们孩子到底是怎么回事呀?”听了做母亲的这些语无伦次的话,“长江学者”、厦门大学医学院院长刘祖国教授很难过,他当即同意让小旭入院接受检查。

到医院没几天,小旭就跟大家熟了,在各个病房里跑出跑进,病房里的人都喜欢上了这个孩子。大人逗他说去看电视,小旭真的拉着爸爸的手,把爸爸带到隔壁有电视的那间病房。医生进来了,他会礼貌地问声“阿姨好”。因为喜欢,全院上下都格外关心他的病情和治疗方案。

妈妈小许一遍又一遍地领着小旭往刘院长的办公室里跑,“医生,小旭是有眼珠的,咱们打开看看吧,不管有没有奇迹出现,都要打开皮肤看看,也许孩子的眼珠还能看东西。”她不厌其烦地央求刘院长,刘院长说:“别着急,我们既然收了孩子,就一定要想出个万全之策来。”

为小旭检查后发现,小旭的一个眼睛没有发育成形,就等于完全没有,外部摸上去只是一个很小的颗粒,右眼能摸到一个大一点的颗粒,是否具备眼睛的视觉功能现在还不知道。

这种病例在医学上叫做“隐眼”。这种病例在国际上都特别罕见,到目前为止,连小旭在内才仅仅发现100例。几乎没有通过手术恢复视力的例子。况且小旭的颅骨还有一小块先天性缺损,鼻窦发育也不完整。手术起来相当麻烦。

小陈小许夫妻俩意识到了问题的严重性,他们请求刘院长:“无论结局如何,我们还是希望您能帮我们打开孩子的眼睛,看看里面到底是什么。”沉稳的院长说:“我还是那句话,别着急,我们要好好研究研究再说。”小许也不知道说什么好,只是不断地说谢谢,内心里,她特别担心院长研究不出更好的办法来,那样,她不知道再去哪里为孩子治病。

厦门眼科中心的医生们搜索了全世界的资料,也没查出多少类似的病例,英国一个病人接受了开眼手术,但打开皮肤后“眼睛”还是看不见。国内虽有“隐眼”患者,但没有任何手术先例,更谈不上有什么手术记录。但为了帮小旭寻找哪怕一丝的光明,眼科中心医生最后还是决定放胆一搏。

小陈和小许听了医院这个决定,高兴得连连道谢。

挑战世界难题的高难手术

手术前,小旭必须接受核磁共振检查,可是小旭又特别好动,没有办法安安静静地躺在床上做半个小时的检查。最后,医生给他用了一点镇静剂,还特意晚上加班,等小旭睡着了再抱他去做检查。检查结果显示,小旭体内脏器都正常,眼部结构适合手术。但是,“开眼”后他是否真能有视力,所有人都不敢先下结论。

虽然手术没有十分把握,可医生还是做了最充分的准备。刘祖国院长作为主刀医生,召集各科室的专家多次会诊,反复商量,才敲定手术方案。

除了手术,小旭还要面临跨越麻醉难关的考验。麻醉医生李晓峰主任说,小旭的年纪小,麻醉风险高,手术特殊,麻醉的方式和管理都与普通眼疾患者不一样。虽然医院曾成功为一位两个多月的先天性白内障患儿做过全麻手术,但白内障患儿除了眼睛有病外,身体其他部位都是健康的。“隐眼”病例十分罕见,此前没有一个治愈的先例,因此也就没有什么经验可以借鉴,小旭还有气管偏离中心位置的先天缺陷,更加大了麻醉的难度。麻醉医生经过会诊,预备了多套方案。

为了治病,小许家已花光了所有的积蓄,还欠了不少外债,原本就不富裕的家庭已是举步维艰。医院得知这一情况后,决定帮助他们承担一部分医疗费用。厦门市红十字会得知这一情况,为小旭开通了捐赠账户,希望全社会都来帮助小旭。

5月29日上午,手术开始了。刘祖国教授拿起锋利的手术刀,他屏住呼吸,慢慢地坚定地进入手术状态。刘祖国沿着事先在睑裂处画好的线,轻轻地划开小旭的皮肤,刘祖国眼前出现了一团血糊糊的组织。刘祖国小心翼翼地扒开眼球周围的组织,继续细心深入探查,终于,老天帮忙,一个混浊的圆珠终于探出头来,刘祖国和医护人员眼前一亮:“就是它了。”小旭的眼珠看上去像剥了皮的小龙眼,混混沌沌的,蒙着一层白膜,但在医护人员看来,却是一个上天赐予的大礼物。

此刻,等候在手术室外的小旭家人正在焦急地等待一个未知的结果。爸爸站在门口频频向内探望,小许无限期待的表情中透着太多的不安,爷爷奶奶的神情则十分紧张。

一个小时后,手术结束了,医生施行了羊膜移植术,将打开的眼睛盖住,保护那颗珍贵的眼珠。眼睛被纱布蒙着的孩子从手术室被抱出来时,全家人一下子都围了上来。小许见到孩子“张开”的眼睛,高兴地笑了,“太好了,挺像样的,如果能看见就更好了。”

刘祖国教授表示,现在还只是治疗的第一步,结果比预想的好,但是这颗在外形上看起来发育不善的眼珠是否具备一定的视觉功能,还要继续观察两周才知道,到时再根据观察结果,确定下一步治疗方案。

术后两周之内,非常容易感染。全家上下小心翼翼地护理着他,小旭吃得香,睡得也香,终于平安度过了这个危险的感染期。一周以后,医生检查后发现,小旭的眼珠有角膜,只是很薄,最令人兴奋的是,小旭的眼睑能够闭合,这就避免了无法闭合导致眼珠感染的危险。

目前,小旭已经出院回家休养,每周到医院检查一次。医生将根据病情发展情况,确定未来能否手术、如何手术等。6月13日的检查,让刘院长大喜过望,他说:“情况确实比我们原先想像的要好,下一步还要观察,看看他眼球的发展状况,或许他真的有见到光明的希望,他眼睛的感光能力,给我们以信心,让我们等待奇迹的产生。”
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