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新闻来源:怪事奇闻 2008/08/14

20岁,梦幻一般的年华,可王晓兰却没有了追梦的权利。从5岁起,一种罕见的血液病——血小板无力症就缠上了她。这种病目前无法根治,只能靠不停地止血和输血来维系生命。

最近,王晓兰的病情越发严重,“我唯一能做的就是把自己捐给医学界做科学研究,离世后捐出所有能用的器官。”这是女孩最大的愿望。

不好,有大出血了

王晓兰是江苏经贸职业技术学院的一名普通学生。5月12日深夜,她从梦中惊醒,一摸身下,湿乎乎的一大片。“糟了,又大出血了。”王晓兰心头一惊,赶紧向舍友求救。不一会儿,她被送到医院急救。

同学们从医生那里得知,王晓兰居然身患恶性血液病十几年。学校此时也才得知她的病情。茆永福老师说,上课时发现王晓兰嘴唇苍白,脸上没有血色,有时牙龈还微微出血。问她,她只说是贫血。对周围的人,王晓兰一直这样掩饰病情。她说,不愿意大家过多地关心她,只希望像正常人一样好好学习,将来找份工作,为爸妈分担辛劳。

险恶血液病缠上她

王晓兰是个阳光、活泼的姑娘,和记者交谈时,笑容一直挂在脸上。五六岁时,她突然鼻子出血,鲜血喷涌而出,怎么也止不住。家人吓坏了,赶紧将她送到医院。便血、吐血,全身紫癜,更为严重的症状接踵而至。医院诊断,她的血小板明显减少,但病因不明。8岁那年,王晓兰第一次听说“血小板无力症”这种可怕的血液病。

防出血天天吃避孕药

对于晓兰来说,每个月的例假都是一场折磨。“每次都会大量出血,止不住,要持续十几天,吃大量的止血药才管用。从高二开始,止血药也没什么效果了,每个月都要请一个礼拜的假,回家躺着,什么事情都干不了。”晓兰说。

晓兰的成绩非常好,三好生的奖状一张都没落下。高二之后,由于病情越来越重,功课落下太多,她的成绩渐渐下滑。她觉得病情会影响考大学,非常焦急。医生告诉她,有个方法可以缓解出血,就是每天吃避孕药,让例假不来。

“吃就吃吧,起码可以撑过这一年,让我安心学习考上大学。”从那时起,晓兰每天吃一片米非司酮片(避孕药),一吃就是两年。晓兰说,每次吃药之后,都恶心得想吐,饭也吃不下。

如今两年过去了,吃避孕药的办法也失灵了,从去年10月份开始,晓兰突然又出现大出血的现象。

两个妹妹患病相继离世

最近几天,妈妈吴苏珍一直在晓兰身边照顾她。记者了解到,这个家庭所受的磨难还远不止这些。

吴苏珍告诉记者,她一共有四个子女,王晓兰还有两个妹妹和一个弟弟。她怎么也没想到,三个女儿居然患上了同样的病。十多年前,短短几天时间内,两个女儿相继离世。这个打击让她昏死过去好几次。

必须延续大女儿的生命!她和丈夫为此拼命挣钱,种了30亩地。“就这样,每年也只能挣两万多块,都给女儿看病了。”吴苏珍说,有了钱女儿才能撑下去。一年要给她输四次血,时不时还得输些血小板,一次治疗就得三四千元。

“看病就像无底洞,现在还欠好几万。”吴苏珍深深地叹了一口气。

想把器官捐出来

连输两袋血小板,血还是没止住。王晓兰意识到,这次病更重了。不过,她还得假装轻松地帮妈妈擦眼泪:“妈妈,别哭了,万一活不了,我还想做一点贡献。”

王晓兰欲言又止,最后还是说出了自己的想法:“把自己捐给医学界作为科学研究,说不定能帮助专家们找到治疗良方。万一离开人世,我还想捐出所有能用的器官给在这次地震器官受损的灾民,尽自己最后一点力量。”

王晓兰不知道,这番话也说进了妈妈的心里。“我也有这想法,只是一直没敢和你说。”妈妈说,几年前,她看电视节目,一位绝症女孩将眼角膜捐了出去。联想到自己的女儿,她哭着看完电视,当时她就有了这样的念头。

“能把器官捐出去,也算没有白来人世一遭,蛮好的。”晓兰笑着说。那笑容让人揪心。

“20年没见过这种病”

江苏省中医院血液科副主任季建敏告诉记者,血小板无力症非常罕见,他工作20年,还从来没碰到过这样病人。

季建敏说,血小板无力症是一种遗传性血小板功能缺陷性出血性疾病,也就不难解释为什么晓兰三姐妹同时患上这种病了。患者多半情况下是血小板参与止血的功能有缺陷。和绝大部分遗传血液病一样,这种病没有特效疗法,只能定期输血和输血小板,但是治标不治本。

“从晓兰的情况来看,她只是部分血小板功能不正常,止血的功能没有完全丧失,如果治疗的话,可以采取刺激正常的血小板的方法,促进止血功能的提高。”季建敏说。

季建敏告诉记者,晓兰如果没有大的出血情况,暂时还没有生命危险,但必须经常输血,生活方面一定要小心,不能有任何闪失。
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